Enfermedades Crónicas y/o Limitantes de Vida: ¿Qué Ocurre con los Hermanos del Paciente Pediátrico? Perspectiva de Intervención desde la Arteterapia.

1. Introducción:

En Chile, al año 2019 se registró un número estimado de 104.922 personas que necesitaron de algún tipo de cuidado paliativo, de los cuales un 44% fueron pacientes oncológicos y un 56% con un diagnóstico no oncológico (Pontificia Universidad Católica de Chile. (s.f.). Cuidado paliativo se define según la Organización Mundial de la Salud como "un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal." (OMS, 2020).

Actualmente en Chile no existe un registro que dé cuenta del número de niños y adolescentes que requieren de dichos cuidados. "En el Hospital Roberto del Río, un estudio aún no publicado, estimó que la prevalencia de este tipo de pacientes es de 3,84% de los egresos de las Unidades de Pediatría General, Unidad de Tratamiento Intermedio y Unidad de Cuidados Intensivos, (…)", sin embargo se estima que el número sería mayor realmente (Sociedad Chilena de Pediatría, s.f.). Los antecedentes señalan que la población infanto-juvenil que requiere de cuidados paliativos presenta en su mayoría las siguientes enfermedades: "genopatías, fibrosis quística, parálisis cerebral con daño neurológico severo, enfermedades metabólicas o neurodegenerativas y el cáncer, entre otras"(Sociedad Chilena de Pediatría, s.f.).

Teniendo en cuenta las cifras anteriores, se puede dar cuenta de que existe un número significativo de adultos, así como de niños, niñas y adolescentes que requieren de algún tipo de cuidado médico especial debido a alguna enfermedad grave o limitante de vida, lo que involucra, en muchas ocasiones, una desorganización, reestructuración y/o cambios en las dinámicas familiares, así como una constante entrega y desgaste de parte de las familias de los enfermemos para satisfacer sus necesidades no solo en el ámbito del cuidado médico, sino también en el cuidado en aspectos psicosociales y espirituales. Debido a lo anterior existen a nivel nacional como internacional, una variedad de instancias, programas y protocolos de salud que se enfocan en brindar apoyo tanto al paciente como a los cuidadores principales y familiares en los procesos de vivencia al final de la vida, los cuales muchas veces se ven atravesados por procesos de pérdida y duelos que comienzan incluso antes de los cuidados paliativos, experimentados desde el diagnóstico de la enfermedad, momento en el cual todos los esfuerzos y atenciones se centran en el paciente enfermo y su dolencia.

Al poner esta situación en la perspectiva de la infancia y juventud, surge la pregunta respecto de ¿cómo enfrentan la situación de enfermedad a largo plazo o limitante de vida los hermanos en edad infantil y adolescente, de niños y adolescentes de pacientes que se encuentran al final de su vida?, ¿cómo se abordan las experiencias y emociones que tener un hermano enfermo implica para el menor y su entorno familiar? Es por lo anterior que el presente trabajo tiene como fin presentar una exploración de las intervenciones realizadas con hermanos de niños con enfermedades graves y/o limitantes de vida, poniendo especial atención a aquellas intervenciones realizadas desde la arteterapia, con el fin de indagar en el estado del arte en este ámbito y obtener mayores antecedentes respecto de su utilización, resaltando sus posibles usos, beneficios y ventajas a la hora de trabajar con población infantil.

En primera instancia se presentarán algunos antecedentes respecto del impacto que las enfermedades graves tienen en el paciente pediátrico y su familia, dándole énfasis al impacto de la enfermedad en los hermanos de los pacientes; posteriormente se explorarán algunas intervenciones realizadas con hermanos de pacientes, con especial interés en revisar aquellas intervenciones que trabajen desde la perspectiva arteterapéutica en el acompañamiento a enfermedades, para posteriormente entregar algunos antecedentes respecto de su relevancia en el trabajo con infancia y juventud desde la arteterapia. Se espera poder concluir con un resumen de los resultados encontrados y generar una discusión en torno al tema de exploración que permita ampliar la mirada al tema revisado.

2.1. Impacto de las Enfermedades Graves o Limitantes de Vida en Población Pediátrica y su Familia:

En la actualidad en Chile no existe una definición respecto de lo que constituye una enfermedad grave, sin embargo existe un listado de enfermedades consideradas por el Estado, para la realización de planes de acción e intervención, considerando las prevalencias en menores de más de 1 año y menores de 18 años (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, 2017).

Ante una enfermedad grave o limitante de vida no es solo el paciente pediátrico quien se ve afectado física y psicológicamente por el diagnóstico, sino que todo su núcleo familiar recibe el impacto en diversos niveles por los cambios que la enfermedad genera en la vida de la familia. Surgen cambios drásticos como la imposibilidad de participar en su rutina diaria como lo hacía antes de la enfermedad, cambios en su rutina de escolaridad, visitas al médico, y muchos cambios en otras actividades que obligan a la familia a generar una reestructuración en la forma de relacionarse e interactuar entre ellos.

Grau & Fernández (2010), señalan diversas fases de la enfermedad a las cuales la familia del paciente deberá adaptarse: la fase de crisis -antes del diagnóstico y primeras apariciones de síntomas-, la fase crónica -adaptación a convivir con la enfermedad en la rutina diaria-, la fase terminal -duelo y afrontamiento de la muerte inminente-. Cada fase de la enfermedad además se ve atravesada por diversos eventos y situaciones como lo son hospitalizaciones y tratamientos que en ocasiones generan un periodo de mayor malestar en el paciente -como las quimioterapias en el tratamiento oncológico-, y que cada familia enfrentar de diversas formas. La reacción de cada familia va a variar según múltiples factores como lo son la resiliencia y experiencia ante crisis, el estatus socioeconómico, la calidad del servicio de salud, así como la red de apoyo con la que cuenten de parte de su entorno, etc. (Grau & Fernández, 2010).

Conde et al. (2014), señalan que:

"son muchos los factores negativos asociados a las enfermedades crónicas que pueden repercutir a nivel emocional en el paciente: angustia, ansiedad, aprensión a lo desconocido, intranquilidad, dolor, necesidad de periodos de hospitalización, cuidados diarios rutinarios, pérdida de autonomía, cambio en las relaciones familiares y sociales, perjuicio social, inseguridad e incluso, temor a la muerte." (p. 569)

Todos estos factores emocionales influyen, al igual que en el paciente, en su familia nuclear y extensa. Tanto padres como hermanos, abuelos y otros familiares se ven afectados y atravesados emocionalmente por los cambios que sufre el paciente, ante los cuales en muchas ocasiones no pueden intervenir más que apoyando y estando junto al enfermo. De igual forma deben enfrentar los procesos de duelo ante las diversas situaciones que enfrenta el enfermo, no solo por la eventual muerte prematura del familiar enfermo, sino por factores como la pérdida de alguna función corporal o parte del cuerpo, cambios psicológicos, y la confrontación con la muerte, así como el posterior proceso de luto ante la muerte del ser querido.

2.2. La Experiencia de los Hermanos con la Enfermedad:

Al pensar en el impacto que la enfermedad crónica y/o limitante de vida genera en la familia, resulta relevante explorar el impacto que la enfermedad genera en los hermanos de los pacientes pediátricos. Costey et al. (2020), destacan que la preocupación por los hermanos de pacientes enfermos en cuidados paliativos, constituye un campo de exploración relativamente nuevo por lo que existe poca información e investigación en lo referente a los problemas y necesidades de los hermanos de los pacientes, describiéndolos así como "los grandes olvidados" (p. 122). Ante esto resulta relevante para el campo del arteterapia el poder profundizar en las posibilidades de intervención en un área de trabajo que ha sido poco explorada con el fin de poder esclarecer la relevancia e impacto que la arteterapia puede tener en proceso de acompañamiento de la enfermedad a hermanos de pacientes enfermos.

Es relevante señalar que los hermanos sanos suelen quedar desplazados de una u otra forma dirigiéndose la atención de los padres al hermano enfermo y su estado de salud, viéndose de igual forma afectada la relación entre hermanos, debido a los tratamientos y cuidados que se necesitan, resultando muchos más difícil para los hermanos pequeños -menores de 4 o 3 años- afrontar la situación de enfermedad, quienes por su desarrollo socioemocional en muchas ocasiones no tienen las herramientas ni capacidades para manifestar su malestar, lo que tiene como consecuencia cambios a nivel comportamental y emocional (Conde et al., 2014).

Otro aspecto relevante a tomar en cuenta tiene que ver con que en muchas ocasiones los padres se ven obligados a separarse de los hermanos sanos debido al tratamiento del hermano enfermo, debiendo pasar mucho tiempo en el hospital, o incluso en otras ciudades o países, ausencia que también influye en el aspecto emocional de los hermanos sanos, en la sentimientos de temor y/o abandono, preocupación, culpa, celos, entre otras emociones intensas (Gutierrez, 2018).

En el aspecto emocional, Conde et al. (2014), señalan que en los hermanos de los pacientes pediátricos, suelen presentar diversos sentimientos ante la enfermedad como la culpabilidad, la tristeza, sentimientos de celos o rebeldía, e incluso deseos de poder enfermar ellos mismos, los cuales se consideran como respuestas desadaptativas a la enfermedad. Por otro lado, los hermanos sanos también pueden manifestar respuestas consideradas como adaptativas como el deseo de cooperación y responsabilidad, la adquisición de mayor madurez o una mejora en el rendimiento académico para generar satisfacción a los padres y obtener su atención (Conde et al., 2014).

Cabe señalar también, que el impacto que la enfermedad puede generar en los hermanos varía según los recursos socioemocionales y apoyo con los que cuente la familia. Al respecto, Grau & Fernández (2010), comenta que la enfermedad de los hermanos puede provocar "un impacto tan fuerte que les lleve a desarrollar trastornos del comportamiento, fracaso escolar o incluso sufrir ellos mismos síntomas físicos: dolor de cabeza, de estómago o síntomas parecidos al hermano enfermo que, en ocasiones, requieran consulta médica." (p. 208). Lo que lleva a pensar en la necesidad de atención que ellos presentan en paralelo a sus hermanos enfermos. Considerados así muchas veces como los niños olvidados, sanos o simplemente como el otro hermano, cabe preguntarse respecto de las necesidades que se generan en ellos a partir de la situación de sus hermanos logran ser atendidas y consideradas realmente.

Costey et al. (2020), realizan una metasíntesis sobre la literatura poniendo énfasis en los hermanos de los pacientes que presentan una patología limitante para la vida, dando cuenta de la importancia de que los niños y adolescentes sean incluidos en el tratamiento de su hermano, esto es, manteniéndolos informados respecto de su salud, así como del impacto que la marginación en el tratamiento y proceso de la enfermedad puede tener en ellos, señalando que en ocasiones los padres, por considerar someterlos a menos sufrimiento, dejan a los hermanos de lado respecto del estado de salud de su hermano, ocultando el diagnóstico mismo, incluso hasta luego de su fallecimiento.

En un estudio realizado por Fanos & Nickerson (1991), se exponen los efectos estudiados a largo plazo que la muerte de un hermano durante la adolescencia genera en adultos de diversas edades, dando cuenta del impacto de la pérdida incluso en la adultez. Los investigadores llegan a la conclusión de que si bien el periodo de adolescencia es en sí mismo difícil de enfrentar por los cambio que se presentan, es importante considerar que la pérdida de un hermano en este periodo puede generar una carga emocional significativa, en donde sentimientos negativos o de resentimiento pueden surgir hacia los padres o hacia el hermano enfermo, o guiar a los adolescentes a tener comportamientos arriesgados, violentos o de consumo de drogas con el fin de aliviar el malestar, sobre todo si sus emociones no son validadas ni tomadas en cuenta por su entorno, como describen que comentan muchos participantes de la investigación, haciendo alusión a haber pasado de página sin detenerse a revisar sus emociones por la pérdida del hermano fallecido (Fanos & Nickerson, 1991).

Otro aspecto relevante a señalar tiene que ver con la búsqueda consciente o inconsciente de atención que la enfermedad genera en el hermano sano y que puede desembocar en diversos comportamientos, ya mencionados, motivo por el cual Fanos et al. (2005), advierten de la importancia de que los padres puedan pasar tiempo con el hijo sano, explicar los tratamientos de la forma clara y apropiada a su edad, teniendo presente que el hijo sano no está enfermo, pero sí en riesgo y que muchas veces sus actitudes y comportamientos comunican su malestar, por lo que es importante prestarles la atención que necesitan.

Todo lo señalado anteriormente da cuenta del impacto socioemocional que genera el tener un hermano enfermo, a lo que se suma la poca visibilidad que suele tener el hermano sano en relación al enfermo, al considerar la familia que la atención debe estar enfocada en quien más lo necesita a raíz de la enfermedad, por lo que resulta relevante el pensar en intervenciones que acompañen al hermano percibido como sano en el curso de la enfermedad de su hermano, acompañando las pérdidas y los procesos de duelo que deberá enfrentar, lo cual se estima podría influir no solo en el niño, niña o adolescente intervenido, sino también en el núcleo familiar, mejorando sus interacciones y ambiente emocional y relacional, entregando herramientas de manejo emocional y otorgando espacios seguros para la exploración de sus emociones.

2.3. Intervenciones con la Familia y los hermanos:

Si bien existen diversos programas, tanto a nivel nacional como internacional, que buscan realizar una intervención integral al paciente enfermo incluyendo a la familia en el proceso de tratamiento, en muchos casos eso significa la inclusión de los padres o de algún cuidador primario, quedando los hermanos en muchas ocasiones fuera del cuadro de intervención y tratamiento del enfermo (Fanos et al., 2005). Al respecto, destaca la labor de The Sibling Center, espacio creado en la década de los ´90, en California, EE.UU., con el fin de tomar en cuenta a los hermanos de niños y adolescentes con condiciones médicas severas, programa que propone entregar un espacio terapéutico adaptado al niño o adolescente, apuntando a mejorar la comunicación familiar respecto de la enfermedad, así como el impacto de su malestar en la escuela y en otras áreas de su vida; de esta forma el modelo propone la utilización de 5 a 6 sesiones con el niño sano y su familia, más una última sesión aproximadamente 6 meses después con el fin de revisar el estado emocional del niño y su familia (Fanos et al., 2005).

En relación a este tipo de programas se ha encontrado material similar en diversos estados de EE.UU., los cuales lentamente intentan incluir a los hermanos del paciente pediátrico en el proceso de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, como señalan Fanos et al. (2005), "El pediatra, por necesidad, se enfoca en el paciente enfermo, y resulta difícil expandir la atención para incluir las necesidades del hermano." (p. 831) Dando cuenta así de que la inclusión de los hermano en el proceso de enfermedad se trata de una labor que requiere de mayor esfuerzo y el trabajo en conjunto de diversos profesionales, como terapeutas, trabajadores sociales, equipo médico y de las familias, desde un enfoque que realmente integre a la familia y no solo al cuidador principal.

2.4. Importancia de un enfoque desde la arteterapia:

Algunos enfoques de intervención en el trabajo de apoyo a las familias de pacientes pediátricos con enfermedades graves o limitantes, han incorporado herramientas y perspectivas de trabajo desde la arteterapia, área que se enfoca en brindar un espacio en el cual las personas puedan expresar aquello que no siempre se puede decir con palabras a través del arte, entendiendo esta no solo como la representación que solemos ver en un museo, sino como una forma de creación y expresión de contenidos emocionales internos. El arte:

" (…) vislumbra a potencializar y mejorar la comunicación, regulación emocional y la resolución de problemas, las habilidades sociales, (…) permiten establecer una mejor inserción social y perfeccionarnos como personas, por lo que es capaz de realizar transformaciones a nivel psicológico y físico en el ser humano" (Tello, 2020, p. 16).

Hasta el momento es evidente la necesidad de generar un apoyo a los hermanos de niños y adolescentes enfermos, de otorgarles el espacio que necesitan dentro de su familia y su entorno social, sin embargo, resulta relevante responder a la pregunta que pudiese surgir ¿por qué desde la arteterapia? ¿qué puede ofrecer en relación a otras disciplinas terapéuticas tradicionales? En respuesta a esto es relevante señalar lo expuesto por Tello (2020), con relación a los beneficios de la disciplina en el trabajo con niños, quien luego de una investigación comparativa pudo dar cuenta de que, luego de diversas intervenciones realizadas desde la arteterapia en población infantil, existe una "notoria mejora de la salud psicológica del infante, desarrollo de habilidades cognitivas, emocionales y psicomotoras que brindan a los niños una serie de recursos de carácter personal e interpersonal para enfrentar las vicisitudes del entorno." (p. 35)

Cabe preguntarse ahora, ¿por qué no utilizar una terapia psicológica tradicional con enfoque sistémico tomando en cuenta la perspectiva familiar? Marinovic (2016), señala respecto del arte como disciplina terapéutica:

El arte puede ser considerado un lenguaje simbólico que actúa como medio de expresión y comunicación no verbal. (…) La ambigüedad connotativa de las imágenes del arte tiene un poder evocador de experiencias de vida que no se puede expresar con el lenguaje cotidiano de las palabras. (p. 30)

Desde aquí podemos comprender la utilidad del arteterapia como un espacio que brinda a través de la comunicación mediante la creatividad, un lugar para las emociones que no siempre se pueden comunicar a través de las palabras, como lo pueden llegar a ser situaciones como las mencionadas anteriormente, como el secreto familiar de la enfermedad o la culpabilidad y rencor debido a las misma de parte del hermano sano a los padres o al hermano enfermo, lo que en este contexto podría otorgar un beneficio en relación a otras intervenciones, facilitando así el trabajo y generando a la vez un ambiente beneficioso a la familia de los participantes.

2.5. Antecedentes de Intervenciones desde la Arteterapia:

Como ya se ha mencionado anteriormente, existen diversas intervenciones a nivel familiar, sin embargo muchas de ellas dejan de lado a los hermanos, centrándose en las figuras de los padres o cuidadores primarios y en el hermano enfermo, siendo así los hermanos sanos invisibilizados en sus necesidades y vivencias con relación a la enfermedad.

Al respecto, es posible hacer referencia a Gutiérrez (2018), quien comenta la utilización del arteterapia en el área oncológica en hospitales de España, en particular con el paciente enfermo, debido a la posibilidad que brinda la disciplina para abordar temas que pueden ser dolorosos y/o confusos para el paciente, haciendo énfasis en que a través de estos tratamientos el niño puede abordar sus problemáticas con respecto a la enfermedad misma, así como el impacto en su autoestima y otras áreas de su vida. Sin embargo, son escasas las intervenciones que incluyen de forma constante a los hermanos sanos en el proyecto de arteterapia, por lo que la misma investigación comentada propone la utilización del arteterapia como disciplina a ser aplicada a todos los miembros del núcleo familiar del paciente, y no solo durante el tratamiento hospitalario, sino como herramienta a ser utilizada una vez que se encuentren de vuelta en sus hogares (Gutiérrez, 2018). A través de los resultados del estudio, se da cuenta de que, el arteterapia acompaña, en este modelo de intervención, al núcleo familiar en un periodo de transición debido a la enfermedad, desde donde es posible examinar los diversos roles que toma cada miembro de la familia, como puede ser el temor del hermano sano de enfermar más, la necesidad de los padres de proteger a los hijos y la ambivalencia o confusión del hermano sano ante la situación. De igual forma destaca el hecho de que el acompañamiento que ofrece la arteterapia "favorece un sistema de comunicación alternativo y útil para la familia." (Gutiérrez, 2018, p.148), lo cual permite mejorar las formas de comunicación y brinda un espacio para que el núcleo familiar puede experimentar la situación de forma compartida y en alianza.

Respecto de este tema, Park & Song (2020), dan cuenta de la utilización del arteterapia como intervención con la familia -no solo en niños sino también en adultos-, en unidades de cuidados paliativos en Corea del Sur, como forma de mejorar la salud socioemocional del paciente y su familia, así como forma de prolongar los vínculos con el paciente y su familia incluso luego del fallecimiento de esta a través de la realización de creaciones de arte tangibles que puedan "asistir a la familia a sobrellevar la pérdida y el periodo de duelo." (p.185) A través de su estudio se concluye que el arteterapia presenta beneficios para la comunicación entre los miembros de la familia respecto del miembro en cuidados paliativos, abordando temas relacionados a la muerte, la pérdida, así como la aceptación de esta, del mismo modo, se señala que la utilización de la arteterapia es una buena herramienta de investigación respecto del impacto de la enfermedad en el entorno del paciente, en particular sobre la salud socioemocional de los cuidadores y la familia en general, poniendo énfasis en que no se suele prestar espacios de atención socioemocional y terapéutico a otros miembros de la familia que no sean el paciente enfermo (Park & Song, 2020).

Continuando con las intervenciones desde la arteterapia, es necesario señalar la existencia de diversas investigaciones y estudios, que dan cuenta de la utilización de la disciplina en la intervención con los padres o cuidadores primarios de niños y adolescentes enfermos, considerándolos como un pilar fundamental en la intervención socioemocional de los pacientes, sin mención de los hermanos. En relación a esto, existe evidencia de la intervención desde arteterapia como un espacio de indagación, para conocer con mayor profundidad las experiencias de los padres con la enfermedad de sus hijos, siendo así que la experiencia arteterapéutica se vive "como una ventana al mundo interno de los participantes, que nos permitió aproximarnos a sus vivencias, visualizando a su vez los significados atribuidos a estas, y las perspectivas desde las cuales abordan su experiencia vital." (Parot, 2017, p. 68) Del mismo modo, se evidencia la posibilidad de pesquisar aspectos relacionados a la elaboración del duelo y el sufrimiento por la enfermedad, así como al esclarecimiento de aspectos comunicacionales en la pareja de padres del paciente enfermo (Parot, 2017).

Al momento de hablar sobre enfermedades en niños y adolescentes en importante tomar en cuenta la labor de Teletón, institución que en Chile apoya a niños, niñas y adolescentes con discapacidades motoras en su rehabilitación integral (Teletón, s.f.). Para lograr su cometido, la institución cuenta con diversos profesionales y voluntarios, que trabajan en diversas áreas médicas y de salud psicosocial, entre ellas un área de Terapias Artísticas y Creativas que cuenta con diversos espacios, siendo sus principales actividades intervenciones desde la arteterapia, la dramaterapia, la musicoterapia y la danzaterapia, todas las cuales apuntan a favorecer el desarrollo personal e integral de sus participantes (Teletón, s.f.). Respecto de estas intervenciones, es posible señalar que existen 3 modelos de intervención: modelo de grupo abierto o "studio" -horario continuo en el que los pacientes pueden participar independiente de su edad, en proyectos personales o grupales-, modelo de grupo cerrado centrado en el tema -niños en edad escolar, entre los 8 y 12 años, con problemas de socialización, atendidos por dupla psicóloga/arteterapeuta-, y el modelo de arteterapia individual -se entrega atención focalizada a niños y jóvenes de entre 7 y 26 años-, espacios que en muchas ocasiones cuentan con exposiciones de los proyectos realizados por los participantes (Castillo, 2015). Pese a las múltiples intervenciones que la institución realiza a lo largo del país, no fue posible encontrar evidencia de intervenciones que trabajaran con los hermanos desde la disciplina del arteterapia o en otros ámbitos de intervención.

Llama la atención el hecho de que los hermanos, a diferencia de otros miembros de la familia, no sean considerados, tomando en cuenta el gran impacto que genera también en ellos la enfermedad del hermano y en el vínculo fraternal, sin embargo, también resulta comprensible que el foco sea el paciente y sus cuidadores debido a que cada intervención implica también la gestión de recursos humanos y económicos que no siempre se encuentra disponible. A pesar de lo anterior, es posible señalar algunas intervenciones algo más recientes que sí toman en cuenta a los hermanos y sus necesidades en relación a la enfermedad del hermano.

Por un lado, es posible referirse a una intervención realizada en España por Llorens et al. (2009), enfocada en investigar si la participación de hermanos de niños con tratamiento oncológico en campamentos lúdico-terapéuticos, influía en su "su nivel de comunicación sobre la enfermedad, su implicación con el hermano enfermo y la expresión emocional." (p. 469). Los resultados apuntan a señalar que en muchos casos los padres de los niños sanos consideran que sus hijos comunican mucho más de lo que realmente hacen respecto de la enfermedad de su hermano; del mismo modo se enfatiza en el hecho de que luego de la participación en los campamentos, los niños sanos vuelven a casa con mayores herramientas en términos de comunicación y comprensión de sus emociones así como más abiertos a abordar el tema de la enfermedad con sus familias (Llorens et al., 2009). Si bien esta intervención no se trata de una experiencia de arteterapia, se considera relevante como antecedente del impacto y la relevancia que puede llegar a tener la intervención con los hermanos sanos, el valor de escucharlos y de presentarles oportunidades en las que puedan compartir con otras personas que comprendan las experiencias por las que han debido pasar junto a su familia a raíz de la enfermedad de su hermano.

Por otro lado, Kang et al., (2021), dan cuenta luego de una investigación realizada en Corea del Sur, del impacto que una intervención de arteterapia basada en la naturaleza tiene, comparando los resultados de Electroencefalogramas aplicados pre y pos intervención, en los participantes con el fin de medir los niveles de estrés y autoestima de niños sanos -de entre 7 y 13 años- con hermanos con discapacidades. Además del EEG se aplicaron diversas escalas con el fin de evaluar estrés y autoestima de forma certera. Los resultados de la investigación apuntan a que la intervención tuvo efectos positivos tanto en el alivio del estrés como en el aumento de la autoestima, sin embargo se sugiere la necesidad de ampliar en futuras intervenciones la muestra tanto en el grupo control como en el experimental con el objetivo de obtener resultados generalizables a una mayor población (Kang et al., 2021). Esta investigación resulta ser de gran relevancia al abordar los temas específicos que se propone trabajar en el presente ensayo, desde una perspectiva de arteterapia que incorpora factores médicos medibles, que podrían otorgar mayor evidencia del impacto de la intervención desde el arteterapia al mundo de la medicina e implementación de políticas públicas y programas de intervención tanto desde el mundo privado como el público.

Con relación a la participación de los hermanos en intervenciones, resaltan también los antecedentes de una intervención realizada en México llamada Los colores que hay en mí, llevada a cabo en la Asociación Mexicana de Ayuda a niños con Cáncer, que buscó acompañar a pacientes oncológicos infantiles y sus cuidadores principales, incluyendo en esta ocasión a un hermano sano de 7 años, con el objetivo de "identificar, por medio de las actividades de arte-terapia, las emociones en pacientes oncológicos infantiles, así como el tipo de afrontamiento de sus cuidadores primarios respecto de la hospitalización y la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el momento actual." (Romo et al., 2009, p. 80). De forma que, a través de diversas actividades realizadas en conjunto por los pacientes y sus familias, fue posible observar el logro de los objetivos esperados con la intervención, ante lo cual los investigadores hacen énfasis en la consideración de las particularidades de cada participante, tomando en cuenta la vivencia de enfermedad y los vínculos que pueda existir entre algunas experiencias de arteterapia, como la elaboración de máscaras que se pegan a la piel y la relación que puede tener para el paciente oncológico con la reactivación de recuerdos del tratamiento y las consiguientes emociones que eso puede implicar (Romo et al., 2009).

Si bien la anterior intervención no se centra en el rol de los hermanos en la intervención, se considera relevante que un hermano sano en edad infantil haya sido incluido en el programa, tomando en cuenta que los antecedentes señalan que solo los padres suelen ser incluidos como cuidadores primarios o familiares cercanos a hacer partícipes de las intervenciones.

3. Conclusiones y limitaciones de la revisión bibliográfica:

A pesar de la escasez de investigaciones que aborden el tema, es posible señalar que la intervención desde la arteterapia con los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas o limitantes de vida, se constituye como un campo en surgimiento que aún requiere de investigación profunda y antecedentes que ayuden a potenciar y validar su implementación en el sistema de salud, tanto en el área pública como privada.

Es relevante señalar que la realización de una intervención de arteterapia de este tipo en niños sanos, no apunta a buscar un diagnóstico o enfermedad en los hermanos de niños con alguna enfermedad crónica o limitante de vida, sino de realizar intervenciones preventivas de salud mental a través de la arteterapia como una herramienta que permite expresarse más allá de las palabras, algo que se considera podría beneficiar no solo al paciente enfermo, sino a sus hermanos, cuidadores principales ya su núcleo familiar general, pudiendo así tener también un impacto en el sistema de salud general, disminuyendo las atenciones por salud mental y otras afecciones relacionadas con la salud familiar e individual.

En otro aspecto, llama la atención al realizar la revisión bibliográfica que, si bien existen numerosas intervenciones en el área de salud relacionadas con intervenciones en población con enfermedad oncológica, los antecedentes e intervenciones disminuyen cuando se trata de otro tipo de enfermedades, situación a tener en cuanta al pensar en una posible forma de intervención desde la arteterapia. Del mismo modo, resulta interesante el hecho de que, si bien, en el área oncológica el arteterapia es usualmente utilizada en el tratamiento socioemocional del paciente, es poca la atención que se brinda al núcleo familiar y dentro de este, a los hermanos en edad infantil y adolescente, hecho que llama la atención al considerar los efectos y consecuencias que puede tener la enfermedad a nivel de relaciones familiares como de salud socioemocional en la vida adulta, aspectos que de ser intervenidos y reforzados en la infancia, se estima ayudarían a las personas a presentar menor sintomatología en la adultez y una mayor comprensión de su estado de salud mental general.

Es relevante señalar también que existe bibliografía que no pudo ser revisada debido a limitaciones por pagos y suscripciones a las páginas, lo que se estima puede tener un gran impacto a la hora de realizar investigación y recopilación de antecedentes, lo que a su vez restringe el avance y estudio en el área si no existen financiamientos y mayores recursos para la investigación.

Referencias Bibliográficas:

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